03.10.2016 Warsztat w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego – Państwowym Zakładzie Higieny
3.10.2016 r., w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego – Państwowym Zakładzie Higieny odbył się warsztat Europejskiej (EAPM) i Polskiej (PKMP) Koalicji Medycyny Personalizowanej pt.: „MAKING ACCESS TO PERSONALISED MEDICINE A REALITY FOR PATIENTS”.
Profesor Mirosław J. Wysocki otworzył spotkanie podkreślając rolę medycyny personalizowanej dla zdrowia publicznego oraz wartość wymiany doświadczeń pomiędzy krajami europejskimi w dążeniu do osiągnięcia optymalnych rozwiązań.
Gospodarzem spotkania był Denis Horgan, dyrektor generalny EAPM, który przypomniał priorytety koalicji w walce o poprawę dostępu do medycyny personalizowanej. Wśród dwóch najważniejszych znalazła się poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej oraz szeroko pojęta edukacja – zarówno pacjentów, lekarzy, jak i decydentów.
PKMP była reprezentowana przez jej kierownictwo: prof. Jarosława Fedorowskiego, Jacka Gralińskiego
i w zastępstwie za mec. Martę Gadomską-Gołąb – Gerarda Karpa oraz przewodniczących grup roboczych: dr Beatę Jagielską (grupa finansowa), prof. Annę Nasierowską-Guttmejer (grupa: jakość diagnostyki patomorfologicznej) i prof. Joannę Chorostowską-Wynimko (z grupy: jakość diagnostyki genetycznej - MDx).
Dr Jagielska przedstawiła wyniki pracy swojej grupy, czyli propozycję nowego modelu finansowania MDx, zakładającego jej finansowanie poprzez płatność za usługę w ramach SOK, wprowadzenie 3 przedziałów wyceny, odpowiednio dla badań podstawowych (50pkt), złożonych (110 pkt) i zaawansowanych (210pkt). Ten model jest odpowiedzią na obecny - zły sposób finansowania MDx, który nie pokrywa kosztów i zmusza świadczeniodawcę do zaniechania wykonywania MDx lub wykonywania jej kierując się najniższą ofertą cenową podwykonawcy (laboratorium), co ma wpływ na niską/zafałszowaną jakość usługi.
Temat jakości MDx rozwinęła prof. J. Chorostowska-Wynimko, pokazując problem na przykładzie diagnostyki niedrobnokomórkowego raka płuca (NDRP):
- Pomimo dostępnych, refundowanych 3 terapii celowanych w NDRP, duża grupa chorych leczona jest suboptymalnie. Po pogłębionej analizie okazuje się, że „wąskim gardłem” jest ograniczony dostęp do diagnostyki genetycznej.
- Z danych NFZ wynika, że około 700 pacjentów ma zdiagnozowanego NDRP i zgodnie z danymi epidemiologicznymi – ma również mutację w genie EGFR.
- Tymczasem zaledwie ok. 200 chorych jest leczonych jedną z 3 terapii celowanych w ramach programu lekowego. Pozostałych 500 jest leczonych suboptymalnie.
Prof. J. Chorostowska-Wynimko wskazała również na fakt, iż diagnostyka chorych na raka płuca wykonywana jest w 97% przypadków w ośrodkach pulmonologicznych, a nie w centrach onkologii. To oznacza, że proponowane projekty stworzenia szybkiej diagnostyki onkologicznej wyłącznie w ośrodkach onkologicznych będzie niekorzystne dla pacjentów z rakiem płuca.
Kolejnym problemem podniesionym przez prof. J. Chorostowską-Wynimko był „czas”. Obecnie diagnoza pacjenta z rakiem płuca trwa ok. 6 miesięcy, a na wyniki diagnostyki genetycznej w wielu ośrodkach czeka się ok.3 tygodni. Brakuje też interdyscyplinarnego podejścia w leczeniu pacjentów z rakiem płuca (lekarz POZ - pulmonolog – torakochirurg – onkolog – patomorfolog – diagnosta laboratoryjny/genetyk). Profesor wysunęła postulat, że ze względu na fakt, iż rak płuca jest pierwszą przyczyną zgonów z powodu chorób nowotworowych, trzeba podjąć działania, aby „rak płuca” powtórzył sukces „raka piersi” (opieka skoordynowana, szybka diagnostyka, właściwe leczenie, monitoring, edukacja pacjentów…).
Prof. Anna Nasierowska-Guttmejer podkreśliła rolę diagnostyki patomorfologicznej i konieczność poprawy tego obszaru.
Wszyscy eksperci byli zgodni, że finansowanie jest problemem wtórnym, wynikającym z niewłaściwego funkcjonowania systemu.
Ten temat rozwinęła prof. Ewa Okoń-Horodyńska, wskazując na zagubienie pacjenta w systemie i przestoje w procesie terapeutycznym, które są spowodowane jego złą organizacją, co z kolei niepotrzebnie generuje koszty.
Prof. Piotr Fiedor rozważał, czy system jest gotowy na przyjęcie zmian i jak je właściwie zaadresować. Przypomniał też o roli NIL, która jest pomostem w dialogu między pacjentami, a lekarzami/szpitalami i decydentami.
Eksperci dyskutowali także o roli medycyny personalizowanej poza onkologią. Prof. Brygida Kwiatkowska i prof. Andrzej Fal podkreślili jej wartość w reumatologii i pulmonologii.
Organizacje pacjenckie były reprezentowane przez Wojciecha Wiśniewskiego z fundacji Alivia. W. Wiśniewski podkreślił fakt, iż dostępność do innowacyjnych terapii (MP) jest w Polsce iluzoryczna i nawet refundacja nie jest równoznaczna z dostępem, o czym mówiła także prof. J. Chorostowska-Wynimko. Rzecznik Alivii wskazał na konieczność edukacji pacjentów i lekarzy, a także na poprawę komunikacji między nimi. Jego zdaniem, świadomość pacjentów o konieczności wykonywania badań genetycznych w celu dopasowania właściwej terapii jest niska. Alivia będzie próbować zmienić ten stan wiedzy w swojej kampanii edukacyjnej „Wyceluj w raka”, która ruszy w październiku 2016 r.
